En México, el cáncer infantil es la principal causa de muerte en los niños de cinco a catorce años de edad, de acuerdo con información de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). En México, cada año se presentan entre 5 mil y 7 mil nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes, siendo la leucemia el tipo más frecuente.
Juji Nazli, una pequeña de cuatro años de edad, originaria de la comunidad de Teponahuaxtla, en el municipio de Rosamorada, Nayarit, lastimosamente integra la estadística de los niños oncológicos; sus padres, una pareja no mayor de treinta años, se enfrentan a un viacrucis ante la enfermedad, el olvido del gobierno hacia los pacientes oncológicos y el desabasto de medicamentos.
“El gobierno da muchos apoyos y reparte dinero por todos lados, pero para los niños que tienen cáncer no hay nada”.
La pequeña Juji fue diagnosticada a los ocho meses de edad con leucemia linfoblástica aguda (LLA). Su mamá detectó los síntomas, que se confundieron con la aparición de sus primeros dientes; a pesar de llevarla al centro médico de la comunidad y, dadas las precariedades de la clínica, tuvieron que acudir a un médico privado, quien las orientó y las envió al Hospital General de Rosamorada. Ahí fue donde comenzó el viacrucis.
Agradezco el espacio que me brinda para poder platicar con usted, señora Alma, sobre lo que están viviendo debido a la enfermedad de su hija.
¿Cómo está conformada su familia?
—Somos papá, mamá y tres hijas. Juji es la más pequeña. Mi esposo trabaja en el campo o en la construcción, yo soy ama de casa. Nuestra vida era normal, con las preocupaciones normales, se podría decir, y el dinero que mi esposo ganaba nos mantenía a flote.
¿Cómo ha cambiado ese ritmo de vida ahora con el diagnóstico de Juji?
—Todo ha cambiado. Es un golpe que no esperas conocer, primero porque de un momento a otro me vi obligada a salir de Teponahuaxtla a Rosamorada en busca de un médico que me explicara lo que le sucedía a mi niña, porque no era normal el sangrado ni el color amarillo que le notaba en su piel; después, en el mismo día que fuimos a Rosamorada, nos trasladaron a Tepic, donde la internaron para estudios y transfusiones de sangre.
Todavía no comenzaba a entender lo que sucedía con mi bebé, pero estaba obligada a hacerlo; todo cambió. Mi comadre se hizo cargo de mis otros hijos y me fui a vivir un calvario de años que todavía no termina. Y eso fue apenas el inicio.
¿Cómo ha sido ese calvario para la paciente y para usted?
—Bueno, el sufrimiento comenzó en 2021, estaba la pandemia. Nosotros hemos sufrido, junto a muchos niños más, principalmente la falta de medicamentos, la falta de quimioterapias, y hemos sufrido la pérdida de amiguitos y amiguitas que han perdido la vida, lamentablemente.
En el Hospital Civil de Tepic, a los padres nos ha tocado comprar antibiótico, medicina como paracetamol, las mangueritas que se usan para la solución; hemos tenido que comprar medicamentos caros que no maneja el hospital. Muchas veces teníamos que encargarlos desde Guadalajara porque aquí no hay.
Estudios médicos cada tercer día; algunos ascienden a 15 mil pesos. En un mes perdí hasta la cuenta de lo que gastamos. Muchas veces, cuando no encontraba el medicamento o no teníamos el dinero necesario, sentí que era el final, pero tenía que agarrar fuerzas por mi hija.
El gobierno federal ha estado mencionando muchas veces la lucha contra la corrupción. Esto comenzó en 2018 con la llegada de AMLO al poder. Con ello comenzaron los recortes y también hubo recorte al sector salud. ¿Qué opina de la falta de medicamentos?
—Anteriormente yo no me daba cuenta de si había o no medicinas, porque no había tenido la necesidad de enfrentarme a esto. Ahora lo vivimos en carne propia: tenemos que encargar medicinas que la niña debe tomar y en los hospitales no hay. A veces los encargamos y tampoco los surten. La medicina no debería de faltar porque es un retroceso para los pacientitos.
Los padres de familia, al verse sin medicinas y sin quimioterapias, han realizado marchas en Tepic y en ciudades importantes como la CDMX para exigir al gobierno que haya atención médica y medicinas para los pacientes oncológicos.
—Sí lo recuerdo. Iban incluso los niños enfermos acompañando a sus papás. Es muy doloroso ver la indiferencia del gobierno. Yo fui con el gobernador, con el doctor Navarro Quintero. Me armé de valor y fui.
Nos atendió la doctora Beatriz, esposa del gobernador. Me acompañó la mamá de una niña que lamentablemente falleció. Fuimos al DIF estatal. Nosotros pedíamos médicos que atendieran a nuestros niños y ella no nos resolvió nada. No había ni antibióticos en el Hospital Civil.
Salimos del DIF enojadas, tristes, no podíamos creer que no nos hayan dado ni una esperanza para nuestros niños.
¿Qué solicitaría al gobierno?
—Yo veo que el gobierno da muchos apoyos, reparte dinero por todos lados, pero para los niños que tienen cáncer no hay nada. Es un desgaste enorme. No puedes salir de casa o del hospital porque estás cuidando a un enfermo, no puedes trabajar, no puedes acudir a un lugar público porque hay que darles cuidados especiales.
Estamos obligados hasta a rentar cerca de un hospital para acudir pronto cuando hay emergencias. Si el gobierno apoyara, sería un poco más fácil para nosotros, porque hay que darles alimentación especial.
No me parece justo que el gobierno tenga a los niños olvidados. Yo veo que le hace falta atención al gobierno para quienes padecen cáncer, ya sean niños o adultos.
Nosotros en el hospital vemos de todo; conoces muchas cosas y padeces junto con el enfermo. Se batalla mucho.
Como madre de una paciente oncológica, me uno a quienes exigen que haya medicinas, médicos y que haya sensibilidad del gobierno hacia un problema de salud que ya no debe seguir siendo ignorado.
A la gente, pues, le pido —creo que todos los padres de familia les pedimos— que nos ayuden a exigir y que no nos cansemos de exigir, porque son nuestros hijos los que más están sufriendo.
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